Sauf que nos occupations à nous, ce seront toujours les dossiers MDPH, les rendez-vous médicaux, les appels qui restent sans réponse, les listes d’attente, les heures d’aide qui ne suffisent pas, les nuits hachées et cette paperasse qui semble avoir une mystérieuse capacité à se reproduire toute seule. Et nous, les aidantes, nous serons toujours là. Alors, soyons honnêtes deux minutes : une journée, c’est bien joli… mais de qui se moque-t-on un peu ?
Une journée pour les aidantes. Vraiment ?
Je ne vais pas cracher sur la Journée nationale des aidants. Elle a au moins un mérite : pendant quelques heures, elle braque les projecteurs sur une réalité qui reste encore largement invisible le reste de l’année. Et de cette visibilité, nous avons besoin. Les chiffres parlent d’eux-mêmes. Selon la DREES, en 2022, 7,1 millions de personnes âgées de 5 ans ou plus étaient proches aidantes en France métropolitaine, soit 11 % de la population concernée.
Sept millions. Quand même !!
Derrière ce chiffre immense, il y a surtout des histoires singulières, de familles dont la vie a basculé doucement ou brutalement avec des femmes et des hommes qui ont réorganisé leur quotidien autour d’une situation qu’ils n’avaient ni choisie ni anticipée. Parce qu’on ne se réveille pas un matin en se disant : « Tiens, et si je devenais aidante familiale ? Ça pourrait être sympa. » Non, ça vous tombe dessus : un diagnostic, un accident, une maladie, un handicap, un parent qui perd peu à peu son autonomie… et les règles du jeu changent. Et voila, tu te retrouves avec une nouvelle fonction à plein temps, sauf que tu n’as passé aucun entretien d’embauche, signé aucun contrat, négocié aucun salaire et certainement pas choisi tes horaires. Et pour ce qui est de poser ta démission… comment dire ? ce n’est pas vraiment prévu dans le contrat.
Aidante : ce drôle de métier que personne ne t’a proposé
Il y a quelque chose qui me fait toujours sourire — un peu jaune, je l’avoue. Nous avons développé un vocabulaire impressionnant autour de l’aidance : aidante, proche aidante, aidante familiale, aidante naturelle, aidante informelle… On cherche la bonne définition, le bon statut, la bonne case. Pendant ce temps-là, toi, tu fais. Tu accompagnes ton proche à ses rendez-vous, tu surveilles les traitements, tu téléphones, tu conduis, tu remplis les dossiers et tu racontes une nouvelle fois toute son histoire au professionnel qui vient d’arriver dans le parcours. Tu cherches une solution lorsqu’il n’y en a pas, tu coordonnes des personnes qui ne communiquent pas toujours entre elles et, à force, tu finis parfois par connaître les rouages du système mieux que ceux qui y travaillent. Et évidemment, pendant ce temps, le reste de ta vie n’a pas eu la délicatesse de se mettre sur pause. Il faut continuer à bosser, s’occuper des enfants, faire tourner la maison, gérer les finances, préserver un couple quand on le peut, être présente pour le reste de la famille… et essayer, quelque part au milieu de tout ça, de ne pas complètement disparaître de sa propre existence.
Ah oui, toi, on allait presque t’oublier. Étrange, non ?
Non, le problème n’est pas seulement que nous sommes fatiguées
On parle beaucoup de la fatigue des aidants et évidemment, elle existe, je serais plutôt mal placée pour prétendre le contraire. Mais réduire l’aidance à « tu es fatiguée, pense à prendre soin de toi » est quand même une sacrée manière de passer à côté du sujet et m’agace profondément. Parce qu’une aidante ne souffre pas seulement de manquer d’une demi-heure de relaxation, elle peut manquer de sommeil, de temps, d’argent, de soutien, de solutions adaptées ou de professionnels disponibles. Elle peut avoir passé des mois à chercher une place, des semaines à attendre une réponse et des années à essayer de construire un accompagnement qui tienne à peu près debout.
La DREES a d’ailleurs montré l’importance des conséquences de l’aide sur la santé. Dans une étude consacrée aux proches aidants de personnes âgées vivant à domicile, 47 % déclaraient au moins une conséquence de l’aide sur leur santé.
Alors, oui, apprendre à souffler peut aider, s’occuper de ses émotions aussi, tu imagines bien que je ne vais pas dire le contraire. Le problème n’est pas simplement que tu n’as pas encore trouvé la bonne application de méditation, ni que tu n’as pas suffisamment travaillé ton lâcher-prise, ni que tu devrais apprendre à « poser tes limites », parce qu’on peut poser toutes les limites du monde… quand il faut accompagner quelqu’un aux toilettes à 3 heures du matin, la limite devient vite assez théorique. Et puis, soyons honnêtes : parfois, ce qui te ferait réellement du bien, ce n’est pas une séance de respiration consciente, c’est que quelqu’un prenne concrètement le relais. Une vraie personne, pendant un moment, avec une vraie solution derrière.
Concept révolutionnaire, apparemment.
La culpabilité, cette colocataire qui ne paie jamais son loyer
La culpabilité, parlons-en. Elle a cette capacité extraordinaire à s’inviter partout, sans jamais avoir été conviée. Quand tu travailles, tu peux culpabiliser de ne pas être assez disponible. Quand tu réduis ton activité ou que tu l’arrêtes, tu peux t’en vouloir de ne plus contribuer financièrement comme avant. Tu t’accordes une journée ? Une petite voix vient te demander si tu n’aurais pas dû rester auprès de ton proche. Tu ne t’accordes jamais rien ? Tu finis sur les rotules et tu t’en veux de ne plus réussir à assurer. Pile, tu culpabilises. Face… tu culpabilises aussi. Et le plus savoureux, c’est que les conseils ne manquent jamais. Si tu es en colère, il faudrait peut-être travailler tes émotions. Si tu pleures, prendre un peu de recul. Si tu es épuisée, penser davantage à toi. Et si tu commences à dire que le système te met en colère, on te rappellera gentiment qu’il faut rester constructive.
Mais à quel moment avons-nous décidé qu’une aidante devait être épuisée, souriante et reconnaissante ?
À ce rythme-là, il ne manque plus qu’un diplôme officiel : Master 2 en épuisement fonctionnel, option sourire en réunion. Je plaisante, à moitié.
Parce que derrière l’aidance, il y a une énorme charge invisible
C’est sans doute l’une des choses les plus difficiles à expliquer quand on ne vit pas l’aidance : ce qui épuise le plus n’est pas toujours ce qui se voit.
On voit une femme accompagner son proche à un rendez-vous, on voit quelqu’un pousser un fauteuil, on voit une mère venir chercher son enfant. Ce qu’on voit beaucoup moins, ce sont les appels passés avant ce rendez-vous, les relances, les dossiers, les informations à mémoriser, les symptômes à surveiller, les professionnels à contacter, les décisions à prendre et les solutions de secours à prévoir au cas où la solution principale s’effondrerait.
Et puis il y a ce petit moteur qui tourne en permanence dans un coin du cerveau : « Et si jamais… ? » Et si l’aide à domicile annule demain matin ? Si le dossier n’est pas renouvelé à temps ? Si le traitement pose problème ? Si personne ne peut prendre le relais ? Et si, pour une fois, c’est moi qui tombe malade ? C’est cette vigilance-là qui est difficile à déposer. Tu peux être tranquillement installée dans ton canapé, tasse de thé à la main, et avoir simultanément dans ta tête une réunion de crise avec douze participants imaginaires, sans ordre du jour, sans pause café et, évidemment, sans secrétaire pour prendre les notes. Alors non, si certaines aidantes n’arrivent pas à « décrocher », ce n’est pas forcément qu’elles ne savent pas se détendre, c’est parfois simplement que leur réalité ne leur permet jamais tout à fait de baisser la garde.
Ah… le répit !
Voilà un autre mot que nous connaissons bien : le répit. Le mot magique, celui que l’on prononce très sérieusement dans les réunions : « Il faut développer le répit des aidants. » Je l’ai entendu un paquet de fois, celui-là, et je suis entièrement d’accord, mais comment ?
Parce qu’entre « il faut du répit » et « voici une solution réellement accessible, adaptée, financièrement supportable et disponible quand vous en avez besoin », il y a parfois un canyon, et au fond du canyon, devine quoi ? Il y a souvent un formulaire.
Pour souffler quelques heures, il faut que quelqu’un puisse prendre le relais. Pour partir quelques jours, il faut organiser l’accompagnement. Pour dormir une nuit entière, il faut savoir que quelqu’un sera là et saura quoi faire. Et parfois, avant même d’accéder à ce fameux répit, tu dois constituer un dossier, appeler plusieurs organismes, trouver un remplacement et raconter une nouvelle fois — dans les moindres détails — les besoins de ton proche. Le répit ne devrait pas être une chasse au trésor administrative, Il ne devrait pas non plus être une récompense que l’on obtient une fois qu’on a prouvé qu’on était suffisamment épuisée. Ce n’est pas un petit bonus sympa, c’est ce qui permet parfois de continuer sans se perdre complètement en route.
Aidante et active : bienvenue au championnat du grand écart
Parce que non, toutes les aidantes ne sont pas à la maison. On peut donc être aidante et salariée, entrepreneure, étudiante, mère, conjointe… souvent plusieurs de ces choses en même temps, et c’est là que commence le grand numéro d’équilibriste. Tu es censée être disponible pour ton proche tout en étant présente au travail. Il faut parfois caser un rendez-vous médical en pleine journée, gérer un imprévu depuis son bureau ou prévenir au dernier moment que, finalement, demain matin, ça ne va pas être possible. Parce qu’un proche qui a besoin de toi n’a pas toujours l’élégance d’attendre le créneau libre de ton agenda.
L’urgence peut arriver à 6 h 42, à 22 h 17 ou le dimanche matin. La vie, visiblement, n’a jamais reçu le mémo sur les horaires de bureau.
Au lieu de nous remercier, si on commençait par nous écouter ?
C’est peut-être ça que j’attends le plus de cette journée. Pas seulement des « merci », pas seulement des discours sur le courage des aidants. Et, je l’avoue, je peux aussi me passer de quelques photos supplémentaires de mains qui se tiennent accompagnées d’une jolie citation sur la bienveillance. Je sais que l’intention est bonne, mais, nous n’avons pas besoin d’être transformées en héroïnes.
Personnellement, je n’ai jamais rêvé d’être une héroïne.
Je crois que beaucoup d’entre nous aimeraient simplement pouvoir vivre une vie à peu près ordinaire. Aimer et accompagner notre proche, bien sûr, mais avoir aussi des projets, du temps, des envies, du travail, des moments où l’aidance ne prend pas toute la place. Et surtout pouvoir dire : « Là, je ne peux plus », sans devoir immédiatement justifier, expliquer, prouver, sans qu’on transforme cette phrase en manque de résilience ou en problème de lâcher-prise. Parfois, lorsqu’une personne dit qu’elle n’en peut plus, la réponse n’est pas de lui apprendre à supporter encore davantage. La réponse, c’est peut-être de regarder sérieusement ce qui l’a amenée jusque-là.
Nous ne sommes pas une ressource inépuisable
C’est peut-être l’un des sujets les plus importants. Une société qui repose largement sur l’aide apportée par les proches doit aussi se demander ce qu’elle fait pour soutenir celles et ceux qui assurent cette aide. La DREES souligne d’ailleurs que l’aide des proches joue un rôle essentiel dans le maintien à domicile, dans un contexte où la population vieillit et où les besoins d’accompagnement augmentent. Alors j’ai une petite question volontairement naïve.
Si notre système compte autant sur les proches pour tenir, pourquoi considère-t-on encore aussi souvent leur engagement comme allant de soi ?
Parce qu’une solidarité familiale, c’est précieux, oui, mais elle ne peut pas devenir une variable d’ajustement permanente. L’amour ne remplace pas un professionnel. La bonne volonté ne crée pas une place en établissement. Une famille ne peut pas inventer une solution médico-sociale lorsqu’elle n’existe pas. Et une aidante ne peut pas être simultanément le parent, le conjoint, l’infirmière, la coordinatrice, l’assistante sociale, la secrétaire médicale, la psychologue, la chauffeuse, la comptable et le standard téléphonique. Même avec beaucoup d’amour.
Alors, on en fait quoi, de ce 6 octobre ?
Malgré tout ce que je viens d’écrire, je crois qu’il faut se saisir de cette journée. Pas pour recevoir une médaille virtuelle ni pour nous congratuler entre nous d’avoir tenu une année supplémentaire, mais parce que, pendant 24 heures, le sujet est sur la table.
Alors profitons-en pour parler vraiment. D’abord de ce qui fonctionne, évidemment, parce qu’il existe aussi de belles initiatives et des professionnels extraordinaires. Mais parlons surtout de ce qui coince : les parcours absurdes, les ruptures d’accompagnement, les listes d’attente interminables, les solutions qui manquent, les conséquences financières, le travail, le couple, les fratries, les jeunes aidants, les aidantes qui vieillissent elles-mêmes.
Parlons aussi de celles qui ont réduit leur activité professionnelle, de celles qui ont fini par arrêter de travailler, de celles dont la carrière n’a jamais pu commencer comme elles l’avaient imaginé et de celles qui n’osent pas dire qu’elles sont au bout du rouleau.
Et, n’oublions pas d’évoquer toutes celles qui font ce travail depuis des années sans jamais s’être reconnues dans le mot « aidante », parce qu’elles sont nombreuses, peut-être même beaucoup plus qu’on ne le pense.
Le 7 octobre, nous serons toujours là
C’est là que j’ai envie d’enfoncer le clou. Le 6 octobre, nous serons probablement nombreuses à recevoir des messages du genre : « Bonne Journée des aidants ! » Je sais que ce sera envoyé avec de bonnes intentions et je ne veux pas les mépriser. Mais j’aimerais parfois qu’on puisse répondre :
« Merci. Et maintenant, qu’est-ce qu’on fait ? »
Qu’est-ce qu’on fait pour que les aidantes aient réellement du répit ? Qu’est-ce qu’on fait pour que les parcours soient plus simples ? Qu’est-ce qu’on fait pour que les professionnels aient les moyens d’accompagner correctement ? Qu’est-ce qu’on fait pour éviter que les familles passent des années à chercher une solution ? Qu’est-ce qu’on fait pour que travailler et accompagner un proche ne soit pas un parcours d’équilibriste ? Qu’est-ce qu’on fait pour que les jeunes aidants soient identifiés ? Qu’est-ce qu’on fait pour celles qui sont en train de s’épuiser ? Pour celles qui ont déjà abandonné leur emploi ? Pour celles qui n’ont personne vers qui se tourner ?
Et surtout, qu’est-ce qu’on fait pour que l’aidance ne repose pas essentiellement sur la capacité des familles à tenir bon ?
Parce que tenir bon n’est pas une politique publique, c’est une stratégie de survie, et aucune société ne devrait avoir besoin que des millions de personnes soient extraordinairement résistantes pour que le quotidien fonctionne.
Une journée, c’est bien. Une vie « vivable », ce serait mieux.
Alors oui, je suis contente que cette Journée nationale des aidants existe, mais j’aimerais qu’un jour, nous n’en ayons plus autant besoin. J’aimerais qu’on n’ait plus besoin d’une date dans le calendrier pour se souvenir que derrière chaque personne accompagnée, il y a souvent quelqu’un d’autre dont la vie a, elle aussi, été profondément bouleversée : une mère qui jongle avec les rendez-vous, une fille qui devient peu à peu la personne de référence pour toute sa famille, une adolescente qui grandit peut-être un peu trop vite, une entrepreneure qui construit ses journées autour des prises en charge, une salariée qui garde son téléphone près d’elle pendant une réunion, juste au cas où.
Pas parce qu’elles sont des super-héroïnes, parce qu’elles aiment quelqu’un et parce qu’elles n’ont pas toujours le choix, et derrière tout cela, il y a aussi de l’amour. Il y a des moments drôles, des victoires minuscules qui prennent soudain une importance folle, des éclats de rire au milieu du chaos, de la tendresse, de la fierté et ces petits bonheurs que l’on apprend parfois à repérer mieux que personne. Je ne veux surtout pas oublier cette partie-là, parce que nos vies d’aidantes ne se résument pas à la galère, mais elles ne doivent pas non plus être embellies au point de rendre la galère invisible.
C’est peut-être là que se trouve toute la nuance. Le 6 octobre, parlons de nous, faisons du bruit s’il le faut. Racontons ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, mais ne nous contentons pas de nous applaudir pendant 24 heures avant de passer au sujet suivant.
Une journée pour nous remercier, c’est gentil, mais des solutions qui nous permettent de vivre, ce serait quand même nettement mieux. Parce que le 7 octobre au matin, nous serons encore là, au coté de nos aidés, à la gestion de nos rendez-vous, nos dossiers, nos nuits parfois trop courtes, nos colères, nos inquiétudes… mais aussi nos projets, nos envies, nos fous rires et tout ce que nous sommes en dehors de l’aidance. Alors, pour cette Journée nationale des aidants, je ne vais pas te dire que tu es une héroïne, je vais simplement te dire ceci : Je te vois, et surtout, j’aimerais que la société te voie aussi, pas seulement le 6 octobre mais Les 365 jours de l’année.
Qu’est-ce qui changerait vraiment ton quotidien d’aidante aujourd’hui ?
Du répit accessible ? Moins de paperasse ? Une solution adaptée pour ton proche ? Pouvoir travailler sans jouer à Tetris avec ton agenda ? Une nuit entière de sommeil ? Ou simplement arrêter de devoir te battre pour obtenir quelque chose qui devrait déjà être accessible ? Dis-le-moi en commentaire ou écris-moi. J’ai vraiment envie de savoir ce qui, derrière les statistiques et les grands discours du 6 octobre, ferait une différence dans ta vraie vie. Et si cet article t’a parlé, tu peux aussi le partager, à une autre aidante, bien sûr, mais peut-être surtout à quelqu’un qui ne vit pas cette réalité.
Parce qu’au fond, cette journée peut au moins servir à ça : ouvrir un peu la porte sur nos vies à celles et ceux qui ne les voient que de l’extérieur.
À très vite,
Emmanuelle